美国佐治亚州亚特兰大
当B summerrbara Segarra-V谩zquez乳腺癌在中断了13年之后于去年夏天大吼大叫时，她的医生建议进行手术和基因检测，以确定是否需要进行化疗。测试结果表明她可以放弃药物，她做到了。但是仍然存在一个令人怀疑的疑问。
“嘿，说，'你不需要化疗。'但是我还是我不需要？”波多黎各大学圣胡安大学健康职业学院院长塞加拉-弗兹克斯说，谁是拉丁裔。“不知道，因为他们没有测试像我这样的人。该测试的验证是在白人欧洲人中完成的。
她的故事说明了癌症研究中长期存在的偏见：大多数研究和基因数据库主要由欧洲血统人士提供的数据组成。这种知识差距加剧了世界各地癌症发病率和预后方面的差距。例如，在美国，非裔美国人死于前列腺癌的可能性是白人的两倍。
但是研究这些不平等现象的研究人员表示，他们对缩小与包括美国政府在内的同事和资助者之间的数据鸿沟的新兴趣感到鼓舞。这个问题在本月在佐治亚州亚特兰大举行的美国癌症研究协会（AACR）年会上异常突出，这是世界上最大的癌症研究者聚会之一。
加利福尼亚大学旧金山分校的遗传学家劳拉·费耶曼（Laura Fejerman）说：“这是我们从事癌症健康差异研究工作的历史性一年。”“我们一直在努力向研究健康差异的研究人员表明这是一个非常重要的问题。”
数字游戏
人们认为，癌症风险和生存率的差异是由社会，经济和遗传因素的复杂混合造成的。用于选择参加临床试验的参与者的标准通常无意间偏向少数族裔群体-例如，通过排除某些在此类人群中更常见的疾病患者。这些社区的成员有时不信任医学研究人员，这是过去的歧视和未经充分同意而进行的研究的结果。
然后是一个简单的数字问题：癌症越稀少，就很难招募到来自少数族群的足够多的研究参与者以收集具有统计意义的数据。费耶曼说，大量的研究正在试图解决这个问题。其中包括AACR去年启动的一项工作，即到2020年对2020名非裔美国人的肿瘤基因组进行测序。
另一个项目于去年7月宣布，即将开始招募参与者，目的是招募10,000名最近被诊断患有前列腺癌的非洲裔美国人。这项2650万美元的工作由美国国立卫生研究院和位于加利福尼亚州圣莫尼卡的慈善机构前列腺癌基金会资助。由位于洛杉矶的南加州大学的遗传流行病学家克里斯托弗·海曼（Christopher Haiman）领导，它将不仅研究参与者癌症的生物学特征，还研究他们所经历的邻里特征和社会压力（例如歧视）。
盐湖城犹他大学亨斯迈癌症研究所的癌症流行病学家詹妮弗·多赫蒂（Jennifer Doherty）说：“人们倾向于认为肿瘤的分子特征就是一切。”“那么我们就不记得肿瘤存在于人体内了。”
打破障碍
随着研究人员重新审视他们长期使用的广泛种族类别，如何收集和标记基因组数据也变得更加细致入微。“西安人”一词涵盖了几十个生活方式和遗传背景不同的国家。同样，“非裔美国人”是指非洲裔的美国公民，无论其祖先称其为非洲哪个地区。
伊利诺伊州芝加哥大学的肿瘤学家Olufunmilayo Olopade在AACR会议上说，这是一个错误。奥洛帕德说：“非洲是一个广阔的大陆，您可以将其缩小为一个单一的整体。”她介绍了她在芝加哥的非洲裔美国人和尼日利亚的非洲人的作品。
考虑到这些担忧，费耶曼（Ferjerman）扩大了她的乳腺癌遗传学研究范围，使其涵盖了美国以外的拉丁裔。她正在组建一个研究人员财团，以研究加利福尼亚州和秘鲁等拉丁美洲国家的疾病。她说：“对我们和美国的拉丁美洲人来说都很棒，因为我们正在学习它们共享的基因组。”“但我们也正在向拉丁美洲没有资源的人们提供一些东西。” / p>
尽管做出了这些努力，但她担心癌症数据差距将继续扩大。当研究人员追求精确医学时，这将使代表性不足的人群处于不利地位，在精确医学中，治疗是针对人的基因组和生理学而定制的。费耶曼说：“问题是，[拉丁裔]落后得如此之多，与欧洲血统的女性相比，其数目如此之低，以至于要花费很长时间和大量金钱才能使之平等。”
由于存在与卫生保健差距一样多方面的问题，因此不可避免地存在关于应将资金和努力集中在何处的辩论。芝加哥的患者倡导者坎迪斯·亨利（Candace Henley）发现少数群体的初步遗传研究令人沮丧。她问，为什么当社会尚未解决已知的原因，例如歧视和获得医疗保健时，为什么要花那么多时间和金钱挖掘基因组。亨利说：“如果不解决这些问题，它们将继续造成悬殊。”“还有很长的路要走。”？/ p>
自然568，154-155（2019）
