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2020银屑病大会医患人文论坛在安徽合肥召开

2020-10-29 12:45:33来源:人民网-人民健康网

皮肤表面出现鳞屑性红斑或斑块,治疗周期长且易复发,有的病例几乎终生不愈……这种慢性炎症性皮肤病便是银屑病,俗称“牛皮癣”。由于银屑病的皮损表现,银屑病患者不仅要承受疾病的长期折磨,还要遭受旁人带来的无形心理压力。目前国内银屑病诊疗现状如何?银屑病患者如何通过医患交流、患者间互助得到有效治疗?

10月25日,“2020银屑病大会医患人文论坛”在安徽合肥召开。据悉,此次论坛是中国银屑病大会创立四年以来,首次举办的专注医患间人文交流的线下会议,为新时代下医患间共筑互信、推动我国银屑病管理水平提升,提供了宝贵的对话机会。会后,中国医学科学院皮肤病研究所皮肤科主任医师贾虹、北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣、中国银屑病大会副主席兼银屑病病友互助网负责人史星翔接受了采访。

新疗法为银屑病患者带来曙光

作为一种免疫系统相关的慢性、炎症性疾病,银屑病历来是皮肤科的“老大难”问题。近年来,随着疾病研究和医学科技的进步,以新一代生物制剂为代表的创新疗法使得“皮损清除或几乎清除”成为可能,刷新了中国医生和患者多年来对于银屑病治疗的认知。

贾虹表示,虽然十几年前就有生物制剂,但那时临床普及程度不高。自2019年来,生物制剂有了突飞猛进的创新,这与分子生物学、免疫学的进步密不可分。随着医学对银屑病认知的深入和对炎症因子的发现,科学家找到了针对银屑病的“靶向治疗”,生物制剂可以说就是银屑病的靶向治疗,作用机制更精准。

关欣对此也表示认同:“生物制剂为中重度患者带来了显著的改善。”

作为国内最早一批使用生物制剂治疗的银屑病患者,史星翔表示,就他个人经历而言,生物制剂使他身上的皮损范围从最严重时的近80%到目前约1%,但目前国内生物制剂使用率较低,无论是药物可及性还是新疗法科普都有待提高。

新时代对医生提出新要求

新时代的到来,给医生的工作带来改变,也对医生提出了新的要求。

在贾虹看来,病人通过新疗法的治疗,不仅病情得到改善,心理上也得到了很大的宽慰。这大大改善了医患关系,也增进了医患互信。但同时,这也对医生提出了更高的要求,需要医生加强宣教学习,掌握科普知识和新的治疗方法。

关欣表示,对于医生来说,一定要与时俱进。医学是发展很快的一个学科。单单生物制剂,过去一年内就有多个新药批准上市。因此对皮肤科医生提出了要求,需要不断学习、要把新的医学进展应用到临床实践中,这样才能更好地满足患者需求。

除此以外,关欣表示在新的媒介环境下,患者获得资讯的途径和以前有所不同,皮肤科医生也可以通过各种新颖的形式向公众普及银屑病知识,帮助有需要的患者接收到正规的、科学的治疗理念、新药进展等信息,而不是受一些小广告的影响“误入歧途”。

病友互助,给予患者多方面的支持

会上,有专家介绍,目前中国的银屑病发病率约为0.47%。据此估算,中国大约有650万患者。如此庞大的患者群体,病友间的互助支持也发挥着重要的作用。新时代下,病友支持工作该如何推进?史星翔分享了他的想法。

第一步,要让更多人正确认识银屑病,提高全社会对疾病的正确认知;其次,配合医生的教育工作,提升患者、尤其是中重度患者对正规治疗和创新疗法的科学认知;第三,协助患者就医和用药。

“帮助患者树立正规就诊的观念,告诉患者正规的医生、医院在哪里。在移动互联网时代,我们已经在包括微信号、网站、移动终端等平台搭建了病友直播间,在提高患者医疗认知的同时,也协助患者就医。同时,借助移动终端将搭建互联网医疗服务平台,实现线上就医、线上购药等,让偏远地区的患者足不出户就能获得正规治疗,这是我们正在进行的建设。”史星翔如是说。