病人绝望
皮尔森说:“对此有很多猜测。”“我们不知道这是一个新问题还是新认识的问题。我们不知道它是否具有传染性。我们没有任何可证明其可传播的良好证据。但是,有很好的关于家庭内部和家庭内部集群的报告。我们将研究区域和家庭中的真正集群。”
皮尔森说,她确实知道的是“患者相当绝望。他们正在受苦。许多人感到与传统护理系统过于疏远,以至于他们正在寻求其他替代疗法。”
皮尔森说,许多医生同样感到沮丧。“他们觉得他们没有什么可以提供给病人的。患者认为他们由于妄想障碍或精神障碍是其症状的主要原因而很快就被开除。发生这种情况时,他们往往会退出传统的护理系统,而转向其他治疗方法。”
Morgellons案例研究
匹兹堡的生物学家玛丽·雷陶(Mary Leitao)在注意到2岁儿子的异常情况时,正在她2岁儿子的手臂上涂抹奶油。“我看到这种材料,这种纤维材料是从他的皮肤中出来的。...那是纤维球,就像它们都被绑在一起了一样。当我涂上乳霜时,它们从他的皮肤中脱落了。”
雷涛告诉WebMD,他很快开始发痒-很多-并发展出“相当严重的皮肤病变”。“他会被血腥的床单醒来,非常非常不舒服。真可怕。”
最令人恐惧和沮丧的是缺乏有关这种情况的信息。“我是一位科学家。我进行了文献检索,却一无所获。”但是在网上她很快遇到了同样情况的人。
正是雷涛在2002年将这种疾病称为“ Morgellons”,是在几个世纪前首次描述的一种看似相似的疾病之后将其命名。然后,她启动了Morgellons研究基金会网站。它为人们报告症状提供注册服务。
雷涛说,自2002年以来,她的网站上已有多达11059个家庭注册。2007年11月,雷涛通知疾病预防控制中心,其中37%的家庭有多名家庭成员出现症状。
研究中的患者将接受综合检查-常规医学检查,皮肤病学检查,血液检查,胸部X光检查,尿液样本和皮肤活检。皮尔森说:“他们还将获得心理健康检查,因此我们可以筛查常见的精神病-以及认知缺陷的真实证据。”
她说:“很明显,这是一个复杂的疾病,很可能是由于多种因素造成的。”“一些常见的状况可能会导致症状-糖尿病,甲状腺状况,自身免疫状况。这些可表现为慢性溃疡性病变,慢性瘙痒。这些是我们希望在评估中寻找的东西。”
她说,至于雷涛的儿子,“尽管他不确定为什么”,但“他”已经有了很大的进步。“我们尝试了抗生素和其他药物。我们不确定是否有帮助。但是,她的大一些孩子也出现了皮肤症状,尽管其最小的儿子没有出现这种症状。
雷陶说:“他们有更多的疲劳感,这对于成年的成年人来说是非常非常典型的。”“疲劳会改变生活。他们的疲劳并没有得到改善,这对我来说是一个很大的问题。