4月18日,星期四(健康日新闻)-来自马里兰州的35岁的莫妮卡·巴洛(Monica Barlow)正在接受半程马拉松训练,当时她发现自己无法摆脱剧烈的咳嗽和持续的疲劳感。紧急护理诊所的几轮抗生素无效后,她寻求另一种意见。
CT扫描带来了令人震惊的消息:她的左肺有一个肿瘤。
巴洛说:“在此之前,我从不吸烟,吃得好,运动,从来没有任何医疗问题。”“说这是一次震惊,甚至还没有开始描述它。”
四年后,巴洛经历了一系列的风风雨雨。在得知癌症已经扩散到淋巴结和肝脏后,她开始进行化学疗法,只是暂时缩小了肿瘤。然后,她参加了两个连续的临床试验,每个试验都提供新药来帮助控制她的癌症。
巴尔的摩(Barlow)是巴尔的摩金莺(Baltimore Orioles)棒球队的公共关系总监,她认为她参与这些临床试验可以延长她的寿命。
临床试验测试了针对各种挑战性疾病的潜在有希望的治疗方法。但是很难找到适合您的特定情况的匹配项,并且很难知道从哪里开始寻找。即使您参加了适当的试验,结果也远非确定。
巴洛就是这种情况。
在她发现肺癌已经扩散到淋巴结和肝脏后,她开始了为期18周的静脉化疗–卡铂,培美曲塞(Alimta)和贝伐单抗(Avastin)。然后有个好消息:治疗已稳定或缩小了所有肿瘤。
一年后,她的医生发现肝脏肿瘤又回来了。因为他发现Barlow携带ALK基因突变,所以他建议她参加一项名为crizotinib(Xalkori)的药物的临床试验。
最初,她不知道自己在服用真正的药物还是安慰剂。她说:“这令人担忧。”“听不到很高兴。压力很大。”她说,在试验的后期,所有患者都能获得实际的药物,不再向任何人提供安慰剂。
Barlow的努力凸显了一种新系统的潜在价值,该新系统可以帮助人们更轻松地获得离家不远的临床试验。
刚刚启动了一个新的Internet资源MyClinicalTrialLocator.com,使人们可以更轻松地找到适合自己需求的临床试验。
佛罗里达州西棕榈滩市的一名实习医生Bruce Moskowitz博士从Bruce和Marsha Moskowitz基金会捐赠了100,000美元,以帮助支持免费网站的开发。
Moskowitz说:“我们使该站点易于使用,并且对任何人都易于理解:以患者为中心,而不是以医生为中心。”“希望任何人都可以在需要时获得帮助。”
该网站旨在帮助访问者按医疗状况,治疗,位置,医疗中心或其他条款搜索可用的试验。Moskowitz说,它是准确的,经常更新的,并包含来自Clinicaltrials.gov(由美国国立卫生研究院赞助)和学术医学中心的信息。
该站点提供有关全球临床试验的信息,提供映射功能以查明试验的位置,并在满足其需求的试验可用时通知用户。它还允许患者直接向临床试验研究人员发送电子邮件,学术医学中心可以实时更新和更正网站上的信息。
尽管面临许多挑战,Barlow认为临床试验将有助于延长她的寿命。“我知道这种药不会永远有效。她说,但是还会有其他药物,这些药物处于开发的早期阶段,现在,当我需要它们时,我会改用这些药物。“答案就在那里;这只是研究人员找到答案的问题。”