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ALS患者希望冰桶挑战继续进行

2020-04-11 12:03:04来源:

冒险

医生并不完全确定他患有这种典型的侵略性疾病的寿命如何。可能是他的表格进展缓慢。

根据ALS协会的说法,十分之一的ALS患者在诊断后可以生存十多年。每20人中就有1人可以活2年。

杰罗姆(Jerome)至少将他的长寿归功于一项临床试验。他是最早经历危险且困难的手术的人之一,该手术将干细胞直接注射到脊髓中。

这项仅招募15人的首次研究的目的仅仅是为了证明该过程可以安全地进行。

杰罗姆(Jerome)相信干细胞至少在一段时间内有所帮助。

他说:“我的呼吸好了一段时间,我的讲话也好了一段时间。”他周围的人甚至注意到他的讲话比较容易。

但是,在手术两年后,他说任何改善似乎都已经消失了。他认为自己的状况比进入研究之前要差一些。但是他没有后悔。

他说:“这值得。”

“我们希望这笔钱花在研究上”

来自佐治亚州麦克唐纳的42岁的泰德·哈拉达(Ted Harada)是同一批干细胞试验杰罗姆(Jerome)参加的第11名患者。

他的结果非常好,以至于使他的医生感到困惑。在试验之前,原田正经历着这种疾病典型的力量和肌肉控制能力的持续下降。

但是,在他的脊椎中注入了神经干细胞后,他得以摆脱手杖,独自行走。他手中的握力增加了一倍。

现在,在手术几个月后,他说他还没有治愈,但是他的病情大大减慢了。

“过去每个月他们都可以衡量新的弱点。现在是每4到5个月,”他说。

试验中没有其他人获得如此出色的结果。研究人员一再警告其他患者,切勿过多对待原田的情况。

但是原田希望全世界都知道他的结果是真实且可衡量的-这是昂贵,前沿科学的结果。

他希望其他人也能获得同样的机会,他希望冰桶挑战能对此有所帮助。

“到75年前,卢·格里格(Lou Gehrig)宣布退休是因为他死于ALS以来,ALS并没有引起公众的关注。”原田说。

他说:“现在,我们只需要成为一个聪明的社区,并明确规定我们要把这笔钱花在研究上。”