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非洲科学家呼吁对其大陆基因组数据进行更多控制

2020-02-17 11:03:05来源:

随着基因组学革命最终将注意力转移到非洲,北方研究人员蜂拥而至,收集数据,来自非洲大陆的科学家要求在项目中发挥更大的作用。

4月18日,一组非洲研究人员发布了有关在基因组研究中对样品进行道德处理的准则。自愿规则是为打击“直升飞机”研究而做出的努力,外国科学家在该研究中从社区获取样本和数据,然后返回其本国机构。该准则还旨在确保非洲公民从研究中获得健康益处。

一个受欢迎的非洲研究框架

近年来,研究人员已开始对非洲人的基因组进行大量测序。这些数据提供了人类过去的洞察力,以及人类在遗传最丰富的非洲人群中对疾病的易感性以及对药物的潜在反应。

但是,由于非洲大陆几乎没有机构拥有处理大型基因组数据集的设备,想要从事此类项目的非洲科学家通常不得不接受外国合作伙伴提供的条件,开普敦大学生物伦理学家Jantina de Vries说。南非,该准则的共同作者。“非洲研究一直在进行中。” / p>

本地主导的研究

这些规则是由非洲人类遗传与健康(H3Africa)计划的道德工作组发布的,该计划是一个支持非洲机构研究的健康基因组学联盟。它由美国国立卫生研究院和生物医学研究慈善机构Wellcome Trust资助。

H3Africa将在10年内花费1.88亿美元,以资助非洲领导的基因组计划,培训生物信息学家和建立生物库。南非还投资了基因组学设施。

该文件呼吁非洲研究在“有意义和实质性”方面做出非洲的智力贡献。报告说,研究人员在某些情况下也许可以将标本带出非洲大陆,但项目应让非洲科学家参与进来,并增强他们独立开展工作的能力。de Vries小组说,研究还应该尊重非洲的价值观,并使公民受益。

德弗里斯(De Vries)希望该框架能使当地科学家与外国合作伙伴进行谈判。例如,如果项目条款包括延长的禁运期,在此期间禁止不参与收集数据的科学家被禁止发布,则非洲科学家可以避免被具有出色计算能力的海外团队挖空。

南非比勒陀利亚大学的南部非洲人类基因组计划的协调员迈克尔·佩珀(Michael Pepper)说,分析的时限对缺乏全球北方计算设施的非洲研究人员构成了真正的挑战。框架。他说:“一旦落入北半球的研究人员手中,我们就会落在后面。”

明确委员会

该框架对于负责评估研究计划的非洲研究伦理委员会也将是有用的。德弗里斯说,许多人不确定如何治疗基因组研究。例如,一些国家(包括赞比亚,坦桑尼亚和马拉维)“在“道路同意”下禁止或阻止收集样品。研究参与者同意,研究人员可以保留他们的样品,并在收集时将其用于未指定的目的。

但是国际研究资助者说,他们不太可能强加框架。伦敦旅游局全球政策顾问凯瑟琳·利特勒(Katherine Littler)表示,威康信托基金会(Wellcome Trust)希望保留其资助规则以允许进行不同类型的研究。她说:“我相信这个框架将为非洲进行基因组学和生物库研究的最佳实践设定基准。”

该框架“使我们多年来一直在谈论的内容变了样”?加州大学戴维斯分校的人口遗传学家布伦娜·亨恩(Brenna Henn)说,他与非洲科学家在基因组计划方面进行了十多年的合作。她补充说,许多项目仍然缺少其一些建议,例如将研究结果反馈给抽样人群。

海恩担心规则会加剧非洲科学家与全球北部科学家之间的紧张关系。她说:“坚持该框架的工作量是巨大的,而且比现在正在发生的事情还要多。”Henn补充说,对于那些似乎认为自己可以飞入非洲国家,研究遗传上独特的种群并在几个月内出口样品的科学家而言,该准则可能是一个粗鲁的觉醒。

她说:“这可能在15年前就起作用了。”她说,但是如今,寻找本地合作伙伴,进行道德审查并履行其他职责以显示诚信需要花费数年的时间。“美国很多人还没有将其内部化。” / p>