上个月，在存在有关知情同意的现代研究原理之前，澳大利亚北部海岸附近的埃尔乔岛（Elcho Island）的加利温乌（Galiwin'u）社区庆祝了200多瓶从祖先那里收集来的血液的归还。自从Galiwin'u社区不为人知以来，这些血液瓶就一直放在堪培拉的澳大利亚国立大学的冰柜中。
许多澳大利亚土著社区认为，包括血液和头发在内的其余人民必须返回其祖先的家园或国家，以实现和平。放回血瓶“对我们非常重要”吗？ Yalu原住民公司（Yalu Aboriginal Corporation）主席罗斯曼迪（Ross Mandi Wunungmurra）说。曼迪（Mandi）是1968年伤寒爆发后收集血液的数百名居住社区成员之一。
在将死者的样品遣返之前，亲属允许从血液中提取DNA，而那些还活着的人则提供了新鲜的样品。遗传信息将存储在国家土著基因组学中心（NCIG）的生物库中，澳大利亚国立大学（ANU）专门建立该数据库以管理其历史样本。
返回是NCIG突破性尝试纠正过去研究错误的尝试的一部分。在全球不确定的背景下，有关机构应如何处理此类历史样本，其中可能包含对科学有价值的遗传或其他信息，但这些信息是在建立管理此类样本的道德收集和存储的现代研究原则之前收集的样品。收集Galiwin'u样本时，澳大利亚政府直到最近才承认土著人民是公民，种族主义态度剥夺了他们与澳大利亚白人相同的权利。
科学家们说，NCIG的方法值得称赞，并且可以被具有类似遗留物的其他机构采用。但是一些研究人员警告说，要找到一种既能满足土著社区又要使用该方法的研究人员的数据访问策略可能是一项挑战。数据。
NCIG由多数土著委员会管理，其任务是与历史样本在ANU商店中的社区接触，并询问是否应保留样本以备将来研究，返回家园或销毁。到目前为止，该团队已与数十个社区中的四个社区进行了联系。
NCIG总监Simon Easteal表示：“这是我们的基本原则，就是我们要做社区要我们做的事情。”
创新方法
研究人员说，NCIG的规模令人印象深刻。Easteal说，访问社区（其中许多是偏远地区）来询问他们如何处理历史样本是资源密集型的，而且超出了许多机构的预算，这可能就是为什么这么多人只将此类样本留在冰柜中的原因。
他补充说，有时研究人员会要求社区许可为单个研究项目收集标本，但这并不能解决该项目完成后如何处理标本的问题。
来自昆士兰州北部的吉米·瓦拉巴拉·伊丁吉女士（Azure Hermes）说，Galiwin'uu社区与NCIG之间的谈判历时两年，涉及两个群体的人多次在堪培拉和埃尔乔岛之间往返。 。
该中心将努力遵循收集其样本的每个土著人的意愿，其中包括7,000名土著人的标本和记录。如果采集样品的人死亡，中心将咨询其亲属。
Hermes说，到目前为止，NCIG已与来自4个社区的大约2,000人进行了接触，其中大约90％的人同意提取其DNA或已故亲属的DNA，并将数据添加到NCIG生物库中。
伊利诺伊大学厄本那分校的人类学家里潘·马里（Ripan Malhi）说：“澳大利亚绝对在遗留样本或孤儿样本方面处于领先地位，并弄清楚如何处理它们。”在美国。
禁止进入
NCIG使社区可以控制他们的基因组数据和样本。
中心生物库中的数据最终将可供其他研究人员使用，但是参与者可以随时使用在线门户随时撤回同意将其DNA用于特定项目（或整个生物库）的同意。作为动态同意。Hermes说，对社区的年度访问为社区提供了更多机会来决定如何使用其数据并了解研究成果。
新西兰怀卡托大学的研究伦理家毛利人M腻ui Hudson说，适当地处理基因组数据与敏感地处理样本本身同样重要。
但他说，动态同意模型与研究中向开放数据的发展相矛盾。社区“需要参与有关合适用途的决策过程，而在真正的开放数据环境中是不可能的”？他说。
澳大利亚墨尔本迪肯大学的医学人类学家艾玛·科瓦尔（Emma Kowal）帮助建立了NCIG，并一直担任该委员会的副主任，直到2017年为止。他承认，该中心向外部研究开放生物库时将面临挑战。研究人员经常需要快速访问信息，并且可能会警惕在参与者完成之前可以将其收回的项目数据。
血腥的遗产
位于南达科他州伊格尔比尤特的健康公司密苏里州断裂产业研究公司的生物医学研究员约瑟夫·耶拉切塔说，与遗留样品有关的问题在全球范围内是生物医学研究中讨论不足的问题，该组织与联邦印第安人合作并雇用其员工。该地区的保留地。
研究人员说，世界上许多机构都拥有这种标本，但是大多数大学和资助机构都没有规定研究人员应如何处理这些标本的政策。
哈德森说：“这里有大量的本地血液，样本和数据位于生物库和储存库中。”
自然577，11-12（2019）
