专家早就知道,癫痫发作有时会在癫痫发作期间或发作后突然死亡。这种死亡的原因通常与伤害或其他已知原因完全无关,从而使专业人员感到困惑。令人惊讶的是,许多护理人员甚至患者也被挠挠了头,因为他们从未听说过癫痫病突然猝死(SUDEP)。
这至少是根据最近发表在《癫痫》杂志上的一项研究得出的,该研究详述了癫痫患者的近乎四分之一的照护者从未听说过SUDEP的情况。此外,所有癫痫病患者中只有65%甚至不知道有发生这种病的可能性。
令人惊讶的是,它发生的频率比您想象的要多。虽然大多数与癫痫相关的死亡是由于癫痫发作期间溺水或受伤造成的,但每年每1000名癫痫病患者中就有1名死于SUDEP。
根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,仅在美国,癫痫病就影响着约230万成年人和近470,000儿童。这意味着每年有2770名美国公民可能迷失于SUDEP,其中许多人甚至可能还不知道有可能这样做。
最新研究的作者基于对1,400名样本患者和600名护理人员的调查而得出的结论,即使就预防措施所做的事情很少,也应该使患者更加了解SUDEP。
RTI International的流行病学家Barbara Kroner在声明中说:“当癫痫病患者突然死亡时,我们想了解原因。”“我们的研究引起了对SUDEP的关注,并提供了重要的知识来帮助神经科医生与患者进行公开讨论,尤其是那些与癫痫相关死亡风险最大的患者。”
有人可能会争辩说,向患者介绍SUDEP只会增加他们的生活压力和忧虑。那不一定是错误的。
一项调查的后续发现显示,癫痫患者和看护者在首次了解SUDEP时经常会报告恐惧,焦虑和悲伤加剧。但是,同一项研究还表明,这些感觉让位于一种渴望学习更多,采取更多主动行动来控制其癫痫病的愿望。
克罗纳总结说:“预防癫痫病难以发作的患者可能有助于避免猝死。”“对于神经病学界而言,重要的是继续将我们的注意力集中在SUDEP上,确定哪些癫痫患者的危险最大以及如何最好地教育他们及其护理人员。”