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南非科学院敦促更新国家遗传法

2020-02-10 10:07:09来源:

南非国家科学院说,南非需要彻底审查有关遗传学研究,测试和数据库的法律和道德准则,尤其是考虑到该国种族歧视的历史令人困扰。

随着启动表征和了解其多样化人群遗传学的项目的启动,该国已成为基因组学研究的热点,而这项工作通常涉及将样品长期保存在生物库中。美国拥有大约十二个这样的设施,可以对疾病和健康现象进行大规模分析。

但是,法规没有跟上研究或技术发展的步伐。它们涵盖了法医学和辅助生殖技术等问题,但是没有涉及遗传学和基因组学的总体法律,而这些领域需要参与者征得知情同意。

这对可以从所有这些研究中受益的人们以及整个行业都有影响。报告主席遗传学家迈克尔·佩珀(Michael Pepper)谈到南非人类遗传学和基因组学在伦理,法律和社会方面的影响时说,这使研究人员感到困惑,并使投资和创业困难。“重要的是让政府中合适的人知道这一点。” / p>

12月4日,在南非比勒陀利亚的科学院会议上,发表了由1个由13名成员组成的小组,由遗传学家,生物伦理学家,律师和行业专家组成的报告。ASSAf代表学者和科学家,并负有为政府决策提供依据的任务。

审查的目的是为政府卫生和科学部门起草政策,法规和指南提供信息。但研究人员现在需要游说政府以建立这种道德和法律框架,佩珀说。

提供的解决方案

该学院提出了一些建议,以填补法律法规的空白,并就如何最好地与社区互动提出了建议。

例如,它说南非需要更明确的法律来规范生物库中的信息。

其他建议包括建立国家人类遗传学咨询委员会,以指导国家法规和政策的制定,以及建立委员会以确定谁可以使用数据和样本。

报告说,任何有关南非样本的决策委员会都应包括南非成员。当前,没有任何总体机构做出这些决定,也没有要求南非参加。

该报告还阐述了使用科学对各种人口群体进行污名化,剥削和歧视的国家历史。

在种族隔离时代,即从1948年到1994年,南非政府实施了种族主义和种族隔离政策。种族之间差异的虚假数据通常支持这一点。

报告说,立法者必须意识到并敏感于他们制定遗传学政策和法律的环境。

它还警告科学家要对宣布其发现的环境保持敏感,并注意不要以有害或令人反感的方式来做。

一个倡导制定更清晰的研究伦理准则的组织是南非San Council,该组织代表该国的土著San人,该组织去年发布了自己的研究伦理守则。“研究人员在这里遭受了很多伤害。理事会成员柯林·卢(Collin Louw)在去年的一次会议上说,研究人员的到来在我们的社区中引起了冲突,并打开了许多旧的伤口。

改变的时间

加州大学戴维斯分校的人口遗传学家Brenna Henn与南非研究人员合作,对该报告表示欢迎。她说,这“使南非成为了人类遗传学伦理学和社会责任领域的全球领导者”?

但是她担心,只有在培训和持续的资金支持下,任何法规才能成功。汉恩说:“应该认识到,实施许多准则将需要花费数年的时间来培训个人,并获得南非政府的持续财政支持和监督。”

南非负责卫生研究的两个政府部门,南非卫生部和科学技术部没有回复自然界的置评请求。